Meine Krebs-Erkrankung

Die Anfänge

Im Mai 2025 bin ich aufgrund von leichten Schmerzen am Zungenrand zum ersten Mal zum Arzt gegangen.
Dieser diagnostizierte ein Fibrom, also einen gutartigen Knoten, und überwies mich an das Universitätsklinikum Carl Gustav Carus in Dresden.
Dort wurde mir im Juni 2025 erstmals gesagt, dass man sich nicht sicher sein könne, ob es sich bei der Veränderung an der Zunge wirklich um ein gutartiges Fibrom oder doch um ein Karzinom, also Krebs, handelt.

Die endgültige Gewissheit brachte eine Biopsie Ende Juli 2025, die ebenfalls am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus durchgeführt wurde.

Radiochemotherapie

Als erste Behandlung wurde bei mir im September 2025 eine Radiochemotherapie durchgeführt. Dabei wurden innerhalb von sechs Wochen eine wöchentliche Chemotherapie sowie jeweils von Montag bis Freitag eine Strahlentherapie kombiniert.
Beide Therapieformen empfand ich mit fortschreitender Behandlung als sehr belastend. Die Chemotherapie verlief vergleichsweise glimpflich, abgesehen von Übelkeit nach jeder Infusion.
Bei der Strahlentherapie konnte ich in den ersten Wochen keine starken Nebenwirkungen wahrnehmen. Gegen Ende wurde es jedoch von Behandlung zu Behandlung immer schwieriger, da ich deutliche Reaktionen auf die Bestrahlung bemerkte. Dazu gehörten unter anderem der Ausfall der Haare an Kinn und Hals, Rötungen und Verbrennungen am Hals durch die Bestrahlung sowie eine immer stärker werdende körperliche Schwäche.

Nach den sechs Wochen dachte ich, dass ich das Schlimmste überstanden hätte und schon bald wieder ein normales Leben führen könnte.

Entfernung der Zunge, Tracheotomie

Ein bis zwei Monate nach der Radiochemotherapie begannen die Beschwerden an der Zunge jedoch erneut.
Weitere Untersuchungen, CTs MRTs und ein PET-CT, zeigten, dass der Tumor nicht vollständig verschwunden war, sondern weiter wuchs.

Aufgrund der fortgeschrittenen Größe des Tumors legten mir die Ärzte zwei Möglichkeiten nahe: entweder eine Palliativtherapie, bei der nicht mehr die Heilung im Vordergrund steht, sondern nur noch die Verbesserung der Lebensqualität und die Verringerung der Schmerzen, oder eine komplette Resektion der Zunge und damit des Tumors.
Die Ärzte gaben mir bei einer rein palliativen Behandlung nur noch eine Lebenserwartung von wenigen Monaten.

Ich entschied mich für die zweite Möglichkeit, auch wenn sie mein Leben komplett verändern würde.

Am 26. März 2026 wurde mir dann am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus in einer 14-stündigen Operation die Zunge vollständig entfernt und mit einem Stück des linken Brustmuskels rekonstruiert. Außerdem wurde zur Sicherung der Atmung ein Luftröhrenschnitt durchgeführt.
Außerdem wurden mir beide Lymphknoten links und rechts im Hals entfernt und eine Trachealkanüle in die Luftröhre eingesetzt.

Dies geht mit einer Reihe von Einschränkungen einher. Ich kann den rekonstruierten Zungenlappen kaum bewegen und so gut wie nichts mehr schmecken.
Durch die Trachealkanüle kann ich nicht mehr sprechen, da keine Luft mehr durch den Kehlkopf geleitet wird. Außerdem kann ich nur noch sehr starke Gerüche wahrnehmen, da auch keine Luft mehr durch die Nase zirkuliert.

Sowohl die Ernährung als auch die Medikamentengabe erfolgen vollständig über eine Magensonde (PEG).

Als Komplikation während der Operation entwickelte sich außerdem eine Kieferklemme. Das bedeutet, dass ich meinen Mund nur noch wenige Millimeter weit öffnen kann. Dies wird mit logopädischer Therapie, beispielsweise der Spateltherapie sowie weiteren Übungen, behandelt.

Da mir bei der Operation außerdem beide Lymphknoten im Hals entfernt wurden, leide ich seitdem unter einem stark angeschwollenen Hals beziehungsweise Unterkiefer. Dies wird durch regelmäßige Lymphdrainage versucht zu behandeln.

Komplikationen nach der Operation

Nach der Operation erklärte mir der behandelnde Arzt, dass man sich nicht sicher sei, ob wirklich alle Tumorzellen entfernt werden konnten. Es besteht die Möglichkeit, dass sich im Kieferknochen noch Tumorzellen befinden.

Während der Operation wurde so viel wie möglich des Unterkiefers weggefräst. Hätte man noch mehr entfernt, wäre zusätzlich eine plastische Rekonstruktion notwendig geworden.
Sollte sich die Sorge bewahrheiten und sich tatsächlich noch Tumorzellen im Kiefer befinden, wären erneut schwierige Operationen notwendig. Dabei müsste ein Teil des Unterkiefers entfernt und mit einem Stück des Schienbeins rekonstruiert werden.

Gewissheit sollen weitere Gewebeproben bringen.

Immuntherapie

Als Sicherheitsmaßnahme, um möglicherweise im Körper verbliebene Tumorzellen abzutöten und zu verhindern, dass der Krebs erneut zurückkehrt, unterzog ich mich nach der Operation einer Immuntherapie.
Dies ist eine vergleichsweise moderne Therapieform, bei der durch regelmäßige Infusionen versucht wird, das körpereigene Immunsystem darauf zu trainieren, Tumorzellen zu erkennen und anzugreifen.
Bei der Behandlung sollte ich alle drei Wochen eine Infusion erhalten, insgesamt 15 Einheiten.

Schon wieder?!

Ungefähr zehn Wochen nach meiner Operation erhielt ich dann, fast schon wie erwartet, erneut die Diagnose, dass der Krebs zurückgekehrt ist – diesmal im Rachen und kurze Zeit später auch im Kiefer bzw. Zahnfleisch.

Erneut wurden Proben genommen und das Tumorboard des Universitätsklinikum Carl Gustav Carus erklärte darauf, dass ich wieder zwei Möglichkeiten hatte.

Möglichkeit Eins war eine erneute, noch aufwendigere Operation, bei der aufgrund der Kieferklemme alle Zähne entfernt werden müssten und der Kiefer am Kinn gespalten werden müsste, um an den Tumor zu gelangen und ihn zu entfernen.
Diese Operation hätte aber keinerlei Garantie auf Erfolg und würde wahrscheinlich nie mehr vollständig verheilen, weswegen mir die Ärzte von dieser Möglichkeit abrieten.

Die zweite Möglichkeit war eine erneute Chemotherapie.
Allerdings haben mir die Ärzte und Spezialisten des Tumorboards klar gemacht, dass eine Heilung des Krebses zu diesem Zeitpunkt praktisch ausgeschlossen werden konnte.
Alle Behandlungen sind nur noch palliativ, um das Wachstum des Krebses möglichst zu verlangsamen und die Tumore vielleicht eine Zeit lang etwas zu verkleinern.

Ich habe mich nach kurzer Überlegung für die leichtere, zweite Möglichkeit entschieden.

Das Ende?

Die Hoffnung, die ich nach der Radiochemotherapie hatte – nämlich innerhalb von ein bis zwei Monaten wieder ein normales Leben mit Arbeit und Alltag führen zu können – hat sich leider nicht erfüllt.

Der Alltag ist sehr anstrengend. Da ich schon immer Angst davor hatte, keine Luft zu bekommen und zu ersticken, stellt das Atmen durch die Trachealkanüle eine große Belastung für mich dar und geht teilweise sogar mit Panikattacken einher.

Die Tatsache, dass ich nicht mehr lange zu leben habe, ist für mich und meine Familie eine große Belastung.
Meine Familie hat die Hoffnung noch nicht aufgegeben, dass ein Wunder passiert und der Krebs sich doch aus irgendeinem Grund zurückzieht.
Ich spüre allerdings jeden Tag, wie die Tumore und die damit einhergehenden Beeinträchtigungen größer werden.

Meine Hoffnung ist, dass ich am Ende nicht allzu sehr leiden muss.

Als Programmierer hat für mich im Leben immer alles einen Grund oder zumindest einen Auslöser gehabt, egal ob es in einem Computerprogramm war, oder im wirklichen Leben.
Das ausgerechnet ich an Krebs erkrankt bin und sich innerhalb weniger Monate mein komplettes Leben auf den Kopf gestellt hat, macht für mich aber keinerlei Sinn.
Ich habe nie geraucht, Alkohol getrunken oder Drogen konsumiert.
Ich finde keinen Grund dafür, dass der Krebs bei mir, in meinem Alter, so unglaublich aggressiv ist, allen wissenschaftlich etablierten Behandlungsmöglichkeiten widersteht und sich so schnell entwickelt.


Zum Abschluss kann ich wohl nur noch sagen:





Solltest du Fragen haben, ein paar nette Worte hinterlassen wollen oder einfach wissen wollen, ob ich noch lebe, kannst du mich gerne kontaktieren.